Il cambiamento di cui nessuno vi avverte
L'operatrice le dice che sua madre «non capisce più niente». Poi lei arriva e la trova che parla benissimo — solo che parla in dialetto stretto, e nel reparto non c'è nessuno di quella zona. Oppure parla tedesco, o francese, o la lingua del paese dove ha lavorato quarant'anni.
Di per sé non è un sintomo nuovo e allarmante. Nella demenza si perde per prima la lingua imparata più tardi — per moltissimi anziani italiani è l'italiano, imparato a scuola — e resta quella parlata in casa da bambini. Allarmante è quello che succede dopo, in un reparto dove nessuno la capisce: non riesce a dire che ha male, non capisce cosa le stanno facendo al corpo, scosta le mani. E questo finisce in cartella come agitazione, che si tratta con i farmaci.
Tre situazioni italiane, tutte reali
Il dialetto. È di gran lunga la più frequente e la meno riconosciuta, perché nessuno la chiama «barriera linguistica». Una signora di novant'anni cresciuta in campagna ha parlato dialetto fino ai sei anni e italiano solo a scuola: quando la demenza avanza, torna alla prima lingua. Nel frattempo il personale è spesso di un'altra regione o di un altro Paese. Il risultato è due persone che parlano e nessuna che capisce.
Le minoranze linguistiche riconosciute. In Alto Adige tedesco e ladino hanno tutela piena e i servizi pubblici hanno obblighi precisi di bilinguismo: una signora di madrelingua tedesca ha diritto a essere assistita nella sua lingua, e non è una cortesia. Tutele analoghe, con forza diversa, esistono per lo sloveno a Trieste e Gorizia, per il friulano, per il francese in Valle d'Aosta e per le altre minoranze storiche riconosciute dalla legge del 1999.
Chi è tornato. Quarant'anni in Germania, in Belgio, in Svizzera, e poi il rientro. L'italiano che aveva quando è partita era quello degli anni Sessanta; la lingua a cui torna adesso può benissimo essere il tedesco della fabbrica o il dialetto del paese.
La leva giuridica che quasi nessuno usa
La legge italiana sul consenso informato è netta su un punto: l'informazione deve essere comprensibile per la persona. Non «fornita», non «consegnata»: comprensibile.
Ne discende una conseguenza pratica che vale la pena mettere per iscritto quando serve: un consenso raccolto in una lingua che sua madre non comprende più non è un consenso informato, e quello che vi si fonda è fragile. Se è in programma un intervento, una nuova terapia continuativa o un trasferimento, e nessuno riesce a parlarle, la domanda da fare alla direzione sanitaria non è se una traduzione sarebbe gentile. È: su cosa si fonda il consenso?
Vale anche per l'amministratore di sostegno: il suo compito è ricostruire la volontà della persona, e chi non riesce a parlarle non può farlo. Se la nomina è in corso, è un elemento da segnalare al giudice tutelare.
Dove la barriera fa danno davvero
Il dolore. La valutazione del dolore si basa sul chiedere. Chi non può dirlo in una lingua compresa viene sistematicamente sotto-trattato, e al posto di un analgesico riceve più facilmente qualcosa «per l'agitazione».
Il rifiuto. Scostare la mano durante l'igiene è un rifiuto solo se ha capito cosa le si stava proponendo. Attraverso una barriera linguistica nessuno può dire se fosse rifiuto o paura di una sconosciuta che fa qualcosa senza spiegarlo.
La depressione. Lo screening dell'umore è una conversazione. Se non può avvenire, la depressione resta invisibile finché non smette di mangiare.
L'isolamento. Una signora che al tavolo non può parlare con nessuno smette di scendere in sala da pranzo. In cartella diventa «tendenza al ritiro», e non lo è.
Cosa può fare concretamente una struttura
Non state chiedendo una RSA bilingue. State chiedendo poche cose concrete, tutte fattibili:
- La lingua o il dialetto scritti nel piano assistenziale e visibili al letto, così che anche l'operatrice in sostituzione di notte lo sappia.
- Un cartoncino con venti frasi essenziali — dolore, bagno, freddo, sete, tua figlia sta arrivando — scritte come si pronunciano, sul comodino. Costa zero e cambia un turno di notte.
- Il personale che la capisce indicato per nome e per turno. In quasi tutte le strutture c'è qualcuno della stessa zona; nessuno l'ha mai chiesto.
- Qualcuno che traduca ai colloqui sul piano assistenziale e a ogni cambiamento significativo, non solo all'ingresso.
- Radio, musica e televisione nella sua lingua: non è arredamento, per molti è l'ultimo canale che arriva davvero.
E una cosa da rifiutare: fare voi da interpreti nei colloqui clinici. I familiari si offrono perché vogliono aiutare, e poi si ritrovano a tradurre una prognosi in diretta. In quella stanza avete il diritto di essere la figlia, non l'interprete.
Le sei domande da fare
- La sua lingua è scritta nel piano assistenziale ed è visibile al letto?
- Chi in struttura la capisce, e in quali turni?
- Come vi organizzate una domenica sera?
- Su cosa si fonda il consenso, se non ha potuto capire l'informazione?
- Come valutate il suo dolore nonostante la barriera linguistica? Ascolti se citano una scala di osservazione o se rispondono «noi la conosciamo».
- Le è stato introdotto qualcosa per l'agitazione dall'ingresso, e chi l'ha valutato?
Se non arrivano risposte
Richiesta scritta alla direzione sanitaria, una domanda e una data. Se non arriva risposta, l'interlocutore successivo è il distretto socio-sanitario dell'ASL che vigila sulla struttura, e in parallelo l'URP registra il reclamo e fa partire un termine. In Alto Adige, dove il bilinguismo nei servizi pubblici è un obbligo e non una disponibilità, la questione si pone in termini ancora più diretti e va posta come tale.
Da dove cominciare
Se sua madre è già dentro, cominci dal cartoncino sul comodino e dalla riga nel piano assistenziale: sono piccoli, immediati, e cambiano il prossimo turno di notte. Poi chieda per iscritto che al prossimo colloquio ci sia qualcuno che traduca.
Se sta ancora scegliendo, chieda prima della visita chi in struttura parla la sua lingua e in quali turni. La risposta dice molto anche sul resto.
Se preferisce non occuparsene da solo, possiamo farlo noi. Per €59 raccogliamo la situazione di sua madre, cerchiamo nella sua zona le strutture dove qualcuno può davvero parlarle, e le riportiamo cosa ci hanno detto, con i nomi e le date. Inizi da qui
Questo articolo ha finalità informative e non sostituisce un parere medico o legale sul caso specifico. Le tutele delle minoranze linguistiche e l'organizzazione dei servizi variano per Regione e Provincia autonoma: verifichi le regole del suo territorio. Curalune non assegna posti letto e non garantisce la disponibilità.
