La telefonata
Vi chiama il coordinatore: vostra madre da giorni non si lascia lavare, sputa le pastiglie, allontana il piatto. Vi chiedono che cosa fare — e nel tono c'è l'idea che adesso tocchi a voi decidere.
È il punto in cui quasi tutte le famiglie sbagliano strada. Partiamo da che cosa dice la legge.
Rifiutare è un diritto, non un sintomo
La legge italiana sul consenso informato è netta: nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato della persona, e ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento o trattamento — comprese, e la legge lo dice espressamente, la nutrizione e l'idratazione artificiali. Il medico deve rispettare quella volontà e ne è esente da responsabilità.
Vivere in RSA non toglie questo diritto. E se esiste un amministratore di sostegno, non decide secondo il proprio giudizio: deve tener conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario, e la legge prevede che il consenso sia espresso o rifiutato dall'amministratore tenendo conto della volontà della persona.
Se vostra madre ha depositato delle DAT — disposizioni anticipate di trattamento — quelle sono vincolanti per il medico nei limiti previsti dalla legge. Chiedete se la struttura ne ha copia in cartella: una DAT che sta in un cassetto a casa, alle tre di notte non esiste.
Prima del diritto: le tre cause da escludere
Nella grande maggioranza dei casi il rifiuto non è una scelta, è un messaggio. Fate escludere queste tre, in quest'ordine:
- Il dolore. Chi ha male quando viene mosso si oppone all'igiene. Con una demenza non lo dice a parole. Chiedete: «è stata fatta una valutazione del dolore con una scala osservazionale, e quando?»
- Il delirium. Un rifiuto comparso in giorni, non in settimane, con confusione fluttuante, è delirium fino a prova contraria: infezione urinaria, disidratazione, stitichezza ostinata, farmaco nuovo.
- La situazione in sé. Mani estranee, acqua fredda, un uomo che lava una donna che non l'ha mai vissuto, la fretta delle sette del mattino. Contro tutto questo si ribella chiunque: sembra «rifiuto» solo a 88 anni.
Per le pastiglie c'è una quarta causa che quasi nessuno verifica: la disfagia. Chi si strozza sputa le compresse. È un caso per la logopedia e per un cambio di formulazione, non per la persuasione.
Che cosa chiedere
- Una revisione completa della terapia. Quali farmaci hanno ancora senso in questa fase? Statine, integratori, farmaci per l'osteoporosi spesso si possono togliere — e metà del problema del rifiuto sparisce con loro.
- Formulazioni alternative: gocce, orodispersibili, cerotti.
- Un'igiene diversa: altro orario, sempre la stessa operatrice, personale dello stesso sesso, lavaggio a tappe invece della doccia completa, annunciare invece di toccare.
- Che tutto questo stia nel PAI: che cosa è stato provato, che cosa ha funzionato, e quante volte il rifiuto si presenta davvero. «Rifiuta sempre» di solito è un ricordo, non un dato.
Che cosa non accettare
I farmaci nascosti nel cibo. Somministrare di nascosto a chi rifiuta non è una prassi assistenziale: è un atto senza consenso, e va discusso apertamente con il medico e messo per iscritto, non deciso in cucina.
Un neurolettico «per far fare l'igiene». Un farmaco dato per vincere l'opposizione è una contenzione farmacologica: richiede indicazione clinica individuale, prescrizione, registrazione e rivalutazione.
Il contenimento fisico in due come routine. Un episodio in emergenza è una cosa; una modalità quotidiana che non compare in nessuna cartella è un'altra.
Quando diventa una questione seria
Se il rifiuto riguarda cibo e liquidi e si protrae, non è un problema di comportamento: è una questione clinica e alla fine anche etica. Chiedete un colloquio con il medico di struttura sul obiettivo di cura, e portate le DAT se ci sono. Nella demenza avanzata una sonda in genere non allunga la vita né la migliora: la domanda «quale obiettivo perseguiamo con questa misura?» potete farla, e potete dire di no.
Se non si muove nulla
- Richiesta scritta di incontro con direzione sanitaria e medico, con revisione del PAI e una data.
- Accesso alla cartella: che cosa è stato tentato, quante volte, con quale esito.
- URP dell'ASL e segnalazione all'ente che ha accreditato la struttura, se si lavora con la costrizione invece che con il tempo.
- Giudice tutelare, se c'è un'amministrazione di sostegno e il conflitto riguarda le scelte di cura.
E se il problema è la struttura
Una persona che si oppone ha bisogno di tempo, continuità e sempre le stesse mani. Una struttura con molto turnover e un turno del mattino tirato non può darglieli — e allora lo chiama rifiuto.
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Questo articolo è un'informazione generale per le famiglie, non un parere legale o medico. Le valutazioni sulla capacità e sulle cure competono ai medici curanti. Curalune non assegna posti letto e non garantisce disponibilità.
