La telefonata che nessuno si aspetta
Vi chiama la coordinatrice, imbarazzata. Vostro padre passa le giornate con un'altra ospite. Si tengono per mano, entrano nella stessa stanza, qualcuno ha visto qualcosa. Vostra madre è morta due anni fa — o peggio, è ancora viva e vive a casa.
La reazione istintiva è chiedere alla struttura di separarli. È comprensibile. Ma prima di chiederlo vale la pena sapere che cosa si può davvero decidere, perché la risposta è meno ampia di quanto le famiglie credano.
Il punto giuridico: gli atti personalissimi
Nel diritto italiano esistono decisioni che restano legate alla persona e che nessun rappresentante può prendere al posto sua. Sono i cosiddetti atti personalissimi: sposarsi, riconoscere un figlio, fare testamento, e in generale le scelte che riguardano la sfera affettiva e la vita privata.
Questo ha una conseguenza precisa che sorprende molti familiari: un amministratore di sostegno non può autorizzare né vietare la vita affettiva del beneficiario. Il decreto del giudice tutelare elenca gli atti per cui l'amministratore assiste o rappresenta — conti, contratti, cure — e la sfera intima non è tra quelli, né potrebbe esserlo. A maggior ragione non può farlo un figlio senza alcuna nomina.
Il che significa: se vostro padre è in grado di volere quel rapporto, quel rapporto gli appartiene. Vi può ferire, può essere imbarazzante da spiegare ai parenti, può sembrarvi un tradimento della memoria di vostra madre. Non è una decisione vostra.
La domanda che invece conta: è consapevole?
Ed è qui che il discorso si fa serio, perché il confine tra una relazione e un abuso passa per la capacità di volerla.
La capacità va valutata rispetto a quella decisione specifica e in quel momento, non in generale. Una persona con una demenza iniziale può non gestire più il conto in banca e riconoscere perfettamente una persona, cercarla, desiderarne la compagnia, mostrare piacere e disagio in modo coerente nel tempo. Un'altra, più avanti nella malattia, può scambiare l'altra persona per il coniuge, non ricordare l'incontro dopo un'ora, o mostrare paura.
Chiedete alla direzione sanitaria, per iscritto:
- È stata fatta una valutazione della capacità rispetto a questa specifica situazione, da chi e quando?
- Il comportamento di mio padre è coerente nel tempo, cioè cerca quella persona anche in giorni diversi, o si tratta di disorientamento?
- Ci sono segnali di disagio in uno dei due — paura, pianto, ritiro, cambiamenti nel sonno o nell'alimentazione?
- Che cosa è stato annotato in cartella, e che cosa è stato comunicato alle due famiglie?
Se emerge che uno dei due non è in grado di volere quel rapporto, non siamo davanti a una questione di riservatezza: siamo davanti a una situazione di tutela, e la struttura ha il dovere di intervenire e di documentare. In quel caso i riferimenti sono la direzione sanitaria, il giudice tutelare e, se c'è il sospetto di un reato, la denuncia.
Che cosa deve fare la struttura (e che cosa non deve fare)
Deve: valutare la capacità con criteri clinici e non morali; garantire la sicurezza di entrambi; informare le famiglie o i rappresentanti quando c'è un rischio o una decisione da prendere; documentare; e proteggere la riservatezza di chi non è in pericolo.
Non deve: trattare la faccenda come un problema disciplinare. Le risposte sbagliate sono riconoscibili: separare i due spostando uno di camera senza spiegazioni, aumentare la sorveglianza in modo punitivo, e soprattutto introdurre un sedativo per «calmarlo». Un farmaco dato per sopprimere un comportamento non pericoloso è una contenzione farmacologica, richiede indicazione clinica individuale, prescrizione e rivalutazione, e non è un modo per risolvere l'imbarazzo della famiglia.
Chiedete quindi anche: «è stata modificata la terapia dopo questa segnalazione?» È una domanda scomoda ed è quella che va fatta.
Se l'altro coniuge è ancora vivo
È la situazione più dolorosa, e non ha una soluzione tecnica. Il diritto non obbliga vostro padre alla fedeltà con la forza di un divieto imposto dalla struttura, e nessuno può chiedere alla RSA di fare da custode morale.
Quello che potete chiedere è concreto e limitato: che vostra madre non venga esposta alla scena durante le visite, che gli incontri avvengano in spazi riservati e non in sala comune, e che nessuno le racconti la cosa in corridoio. È una richiesta di riservatezza e di organizzazione, e le strutture serie la accolgono.
Sul resto, la letteratura clinica e l'esperienza dicono la stessa cosa: nelle demenze avanzate il legame nuovo non è quasi mai una scelta contro qualcuno. È il bisogno di una presenza familiare in un mondo che è diventato illeggibile.
Che cosa fare in famiglia
- Parlatene fra fratelli prima di parlare con la struttura, e decidete una posizione comune. Le richieste contraddittorie di quattro figli diversi paralizzano qualunque coordinatore.
- Distinguete che cosa vi ferisce da che cosa è dannoso per lui. Sono due cose diverse, e solo la seconda è una ragione per intervenire.
- Chiedete un colloquio con lo psicologo della struttura, se c'è. Serve a voi quanto a lui.
- Mettete per iscritto ciò che chiedete, così che resti agli atti e non dipenda da chi è di turno.
Quando è la struttura il problema
Se la risposta della direzione è stata separarli d'autorità, spostare vostro padre di camera senza spiegazioni o sedarlo, avete un'informazione sulla struttura più che sulla situazione. Un luogo che gestisce così una relazione fra due anziani gestisce allo stesso modo tutto il resto.
Se siete a quel punto e non avete la forza di ricominciare le ricerche, quella parte la facciamo noi: diteci zona, condizioni e che cosa non ha funzionato, e ricevete una selezione di strutture che vale la pena chiamare, a €59. Se non ricevete almeno 3 strutture compatibili con zona e criteri, vi rimborsiamo l'intero importo. Inizia qui
Questo articolo è un'informazione generale per le famiglie, non un parere legale o medico. La valutazione della capacità compete ai professionisti sanitari e le decisioni sulle misure di protezione al giudice tutelare. Se temete che il vostro familiare o un'altra persona sia in pericolo, rivolgetevi subito alla direzione sanitaria e alle autorità competenti. Curalune non assegna posti letto e non garantisce disponibilità.
