Ha dolore e nessuno se ne accorge: quello che la legge 38 obbliga a scrivere in cartella

Il malinteso che costa di più

Vostra madre ha la demenza. Da qualche settimana urla quando la lavano, spinge via le mani, di notte chiama, ha smesso di mangiare come prima. In riunione qualcuno dice la frase che chiude la discussione: «è la malattia che progredisce». E poi arriva la proposta: una goccia la sera, «giusto per farla stare tranquilla».

Fermatevi un attimo su una possibilità che quasi nessuno mette sul tavolo per prima: e se avesse male?

Perché una persona che non riesce più a dire «mi fa male l'anca» non smette di avere male. Smette solo di poterlo dire. Il dolore esce lo stesso — ma esce sotto forma di comportamento: resistenza durante l'igiene, aggressività proprio nel momento in cui la si muove, lamento continuo, rifiuto del cibo, notti passate a chiamare, oppure il contrario, un ritiro silenzioso in cui non chiede più niente. Tutte cose che vengono registrate come «disturbi del comportamento».

E qui succede l'inversione che rovina tutto: un problema di dolore viene letto come un problema psichiatrico, e riceve un farmaco psichiatrico. La persona si calma — non perché il dolore sia passato, ma perché è troppo sedata per manifestarlo. Il sintomo sparisce. La causa resta, e continua a fare danno.

Perché è così frequente

Non è malafede. È che il dolore, negli anziani in struttura, è quasi sempre presente e quasi mai cercato:

• Artrosi di anca, ginocchio, spalla e colonna: dolore che si sente al movimento, cioè proprio durante i trasferimenti e l'igiene.
• Esiti di fratture, spesso di anni prima.
• Bocca: una protesi che non calza più, un ascesso, una gengiva infiammata. Nessuno guarda dentro la bocca.
• Piaghe da decubito e medicazioni, che fanno male mentre si fanno.
• Stitichezza ostinata, ritenzione urinaria: dolore vero, banale da risolvere, quasi mai sospettato.
• Neuropatie, dolore post-ictus, unghie incarnite, piedi mai visti da nessuno.

Il paradosso è che la persona con demenza avanzata è quella che ha più probabilità di avere dolore e meno probabilità di ricevere un antidolorifico.

Il perno italiano: la legge 38 del 2010

Questo è il punto che cambia il tono della conversazione, e quasi nessuna famiglia lo sa. L'Italia ha una legge specifica sull'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore — la legge 15 marzo 2010, n. 38. Il suo articolo 7 non contiene un principio generico: contiene un obbligo di documentazione. All'interno della cartella, nelle sezioni medica e infermieristica, vanno riportati la rilevazione del dolore, la scala di valutazione utilizzata, la tecnica antalgica e i farmaci impiegati, con i dosaggi e il risultato ottenuto.

Tradotto in una frase che potete usare domani:

«Con quale scala avete misurato il dolore, quando, e quale punteggio è risultato?»

Non è un'opinione contro un'altra opinione: è un documento. E le tre risposte possibili vi dicono tutto. Se vi mostrano una scala e un punteggio, siete in una struttura che lavora bene. Se vi dicono «non sembra soffrire», avete la conferma che nessuno ha misurato. Se vi rispondono che «non collabora quindi non si può valutare», la risposta è scritta più sotto ed è la parte più importante di questo articolo.

«Non riesce a dirlo» non significa «non si può misurare»

Chiedere «da uno a dieci quanto le fa male?» a una persona con demenza avanzata non funziona, ed è vero. Ma la conclusione corretta non è che il dolore non sia misurabile: è che si usa un altro tipo di scala.

Per chi non comunica esistono scale di osservazione, validate proprio per questo: si guardano il respiro, la vocalizzazione, l'espressione del viso, il linguaggio del corpo e la consolabilità — la più nota è la PAINAD, usata anche in italiano. Non servono esami, non serve la collaborazione della persona, serve qualcuno che la osservi per qualche minuto, soprattutto mentre viene mossa.

Quindi la frase «non è valutabile» non è una constatazione clinica. È la descrizione di uno strumento che non è stato usato.

La trappola del «al bisogno»

Guardate la terapia e cercate le due lettere che cambiano tutto: molti antidolorifici sono prescritti al bisogno. Per una persona lucida ha senso: chiede quando le serve.

Per una persona che non riesce a chiedere, «al bisogno» significa in pratica mai. Il farmaco esiste sulla carta, non entra mai nel corpo, e la cartella è formalmente a posto. È uno dei difetti più diffusi e meno visibili dell'assistenza.

Da cui la seconda domanda da fare, e la proposta concreta che potete mettere sul tavolo:

«Possiamo provare un antidolorifico a orario fisso per una settimana e vedere se il comportamento cambia?»

È il cosiddetto tentativo terapeutico: si somministra un analgesico semplice a orari stabiliti — non al bisogno — per un periodo definito, e si osserva. Se l'agitazione si riduce, avete la risposta e avete evitato uno psicofarmaco. Se non cambia nulla, avete escluso il dolore con un'informazione vera invece che con un'impressione. È una proposta ragionevole, a basso rischio, che qualunque medico può valutare — e chiederla vi mette in una posizione diversa da «la famiglia si lamenta».

Cosa potete vedere voi, senza competenze cliniche

• Andate a trovarla durante l'igiene o mentre la spostano, non a metà pomeriggio quando è ferma in poltrona. Il dolore articolare si vede al movimento: la smorfia, la mano che si ritrae, il corpo che si irrigidisce quando le toccano una spalla.
• Guardate il viso mentre la muovono: fronte corrugata, occhi stretti, labbra tirate. Sono gli elementi che le scale osservazionali guardano.
• Guardatele dentro la bocca. Davvero. È la causa più frequente e la meno cercata.
• Toccatele i piedi: unghie lunghe, unghie incarnite, dita sovrapposte, calzature che non entrano più.
• Chiedete quando è andata di corpo l'ultima volta. È una domanda poco elegante e clinicamente sensatissima.
• Notate se l'agitazione ha un orario. Se arriva sempre alla stessa ora — al risveglio, al momento del cambio, prima della medicazione — non è un umore, è un evento.

Metterlo per iscritto, come sempre

Quello che ottenete a voce sparisce al cambio turno. Chiedete che finisca nel PAI, il piano di assistenza individualizzato, con un responsabile e una frequenza: «rilevazione del dolore con scala osservazionale due volte a settimana e prima dell'igiene», «rivalutazione della terapia antalgica dopo sette giorni». Un obiettivo scritto è verificabile: alla riunione dopo chiedete semplicemente se è stato fatto.

Se non si muove nulla

Nell'ordine: medico della struttura e coordinatore infermieristico, poi per iscritto — basta una email, crea una data —, poi la direzione sanitaria, l'URP dell'ASL competente e, se la struttura è accreditata, la Regione. Potete anche chiedere una consulenza di terapia del dolore o di cure palliative: la legge 38 nasce proprio per garantire l'accesso a queste reti, che non riguardano solo il fine vita.

Sul tono: quasi sempre non avete davanti qualcuno in malafede, ma un'organizzazione che non ha guardato in quella direzione perché nessuno gliel'ha chiesto. La domanda sulla scala e sul punteggio non accusa nessuno — chiede un dato che per legge dovrebbe già esserci.

Se la struttura non è quella giusta

A volte la risposta non è insistere, è cambiare. Una struttura in cui il dolore viene misurato e annotato è una cosa diversa da una in cui l'agitazione si spegne con una goccia.

Qui interviene Curalune. Guardiamo il caso, vi diciamo quali strutture della vostra zona sono realistiche e cosa chiedere a ciascuna — compreso come rilevano il dolore in chi non lo sa dire. L'analisi costa €59 e si avvia in pochi minuti. Se non ricevete almeno 3 strutture compatibili con zona e criteri, vi rimborsiamo l'intero importo. Iniziate da qui

In sintesi

• Chi non può dire «ho male» lo manifesta come comportamento: resistenza all'igiene, aggressività, notti agitate, rifiuto del cibo, ritiro.
• Quel comportamento riceve spesso uno psicofarmaco: farmaco sbagliato per un problema reale.
• La legge 38/2010 obbliga a riportare in cartella la rilevazione del dolore, la scala usata, la terapia e il risultato. Chiedete scala, data e punteggio.
• «Non è valutabile» è falso: per chi non comunica esistono scale osservazionali come la PAINAD.
• Attenzione all'antidolorifico prescritto al bisogno: per chi non sa chiedere equivale a mai.
• Proponete un tentativo con analgesico a orario fisso per una settimana, e andate a trovarla mentre la muovono.

Questo articolo è un'informazione generale e non sostituisce il parere del medico né una valutazione clinica sul singolo caso. Ogni modifica della terapia va decisa dal medico curante. Curalune non assegna posti letto e non garantisce la disponibilità.