La semaine où l'on doute de tout
L'entrée vient d'avoir lieu et tout arrive en même temps : elle pleure quand vous partez, demande à rentrer chez elle, paraît plus confuse qu'avant, dort beaucoup, mange peu. Vous appelez le soir, on vous dit que « tout va bien », et vous rentrez persuadé d'avoir fait une catastrophe.
D'abord : presque tout cela est normal les premières semaines et ne prouve pas que vous avez mal choisi. Déménager à 85 ans, avec des visages, des horaires et une chambre nouveaux, produit une désorientation passagère — chez une personne atteinte de démence, c'est presque la règle. L'adaptation demande généralement quelques semaines, et le vrai jugement se porte au deuxième ou troisième mois, pas au troisième jour.
Ce qui est normal les premières semaines
- Les pleurs et la demande de rentrer, surtout au moment de se dire au revoir.
- Une confusion apparemment aggravée les dix à quinze premiers jours, puis un lent réajustement.
- Un appétit réduit : autre cuisine, autres horaires, table avec des inconnus.
- Un sommeil désorganisé, de longues siestes.
- Un refus des activités au début, puis une participation progressive.
- Des phrases qui font mal : « vous m'avez abandonnée », « ici on me maltraite ». Dans la démence, c'est souvent une façon de dire « j'ai peur », pas un compte rendu des faits.
Un détail qui rassure vraiment : demandez au personnel comment elle va quand vous n'êtes pas là. Beaucoup de familles découvrent qu'elle mange, bavarde et participe — et ne pleure qu'en vous voyant, parce qu'elle est contente de vous voir.
Que faire (et ne pas faire) lors des visites
- Des visites courtes et fréquentes valent mieux que longues et rares. Une demi-heure tous les deux jours vaut plus que quatre heures le dimanche.
- Ne demandez pas « tu veux rentrer à la maison ? » — cela ouvre une porte que vous ne pourrez pas refermer. Parlez du présent : le jardin, le déjeuner, la voisine de chambre.
- Dites au revoir simplement et toujours de la même façon, sans faire durer. « Je reviens mercredi », répété chaque fois, crée un rythme prévisible.
- Apportez ses affaires : son fauteuil, son plaid, des photos avec les prénoms écrits au dos, sa radio. Une chambre reconnaissable apaise plus que tous les discours.
- Remettez au personnel une page sur sa vie : son métier, le prénom de ses enfants, comment elle veut être appelée, ce qui la calme, ce qui l'effraie, son café sans sucre. C'est l'outil le plus sous-estimé par les familles et le plus utilisé par les soignants.
- Marquez les vêtements et faites l'inventaire des lunettes, de la prothèse dentaire et de l'appareil auditif. Ce sont les objets qui disparaissent le plus souvent — et sans eux, la confusion et l'appétit empirent.
Les signaux qui ne relèvent pas de « l'adaptation »
Certaines choses ne doivent pas être mises sur le compte de l'installation. Signalez-les tout de suite, par écrit :
- une perte de poids dès les premières semaines, ou des plateaux qui repartent intacts sans que personne ne le signale ;
- des signes de déshydratation : lèvres sèches, urines foncées, somnolence nouvelle ;
- une sédation : si elle est soudain « très calme » et absente, demandez quels médicaments ont été introduits, par qui, et avec quelle réévaluation ;
- des hématomes inexpliqués, ou une chute dont vous apprenez l'existence par hasard ;
- des rougeurs au sacrum, aux talons, aux hanches : c'est le début d'une escarre, et à ce stade cela s'arrête encore ;
- une sonnette sans réponse quand vous êtes présent, ou une protection mouillée depuis des heures ;
- personne qui vous informe : si vous devez courir après le personnel pour savoir comment elle va, c'est un signal sur l'organisation.
Demandez un rendez-vous avec l'équipe (médecin coordonnateur, infirmière, cadre) à quatre ou six semaines : c'est le bon moment pour revoir le projet d'accompagnement. S'il ne vous est pas proposé, demandez-le. Sachez aussi qu'il existe un conseil de la vie sociale (CVS) dans chaque établissement, et qu'un écrit est toujours traité différemment d'une remarque de couloir.
Est-ce l'établissement, ou l'adaptation ?
La différence est dans la tendance. L'adaptation s'améliore, même en zigzag : après un mois il y a de bons jours, un visage connu, une activité qu'elle aime. Le mauvais établissement ne s'améliore pas : à deux ou trois mois le personnel change sans cesse, personne ne sait qui elle est, il faut répéter dix fois la même demande, et les signaux ci-dessus reviennent malgré vos signalements.
Dans ce cas, changer d'établissement est possible et ce n'est pas un second échec. Et si c'est la culpabilité qui vous bloque, nous en parlons ici : « Je lui avais promis de ne jamais le faire ».
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*Informations générales, qui ne remplacent pas un avis médical. Tout changement brutal de l'état doit être signalé au médecin de l'établissement.*