L'appel auquel personne ne s'attend
La direction vous téléphone, mal à l'aise. Votre père passe ses journées avec une autre résidente. Ils se tiennent la main, ils entrent dans la même chambre, quelqu'un a vu quelque chose. Votre mère est morte il y a deux ans — ou pire, elle est vivante et vit encore chez elle.
Le premier réflexe est de demander à l'établissement de les séparer. C'est une réaction compréhensible. Mais avant de la formuler, il vaut la peine de savoir ce qui peut réellement se décider, parce que la réponse est plus étroite que ne le croient la plupart des familles.
Le point de départ : la vie privée est un droit du résident
Un EHPAD est un lieu de vie, et le code de l'action sociale et des familles garantit à la personne accueillie le respect de sa dignité, de son intimité et de sa vie privée. Le contrat de séjour porte sur l'hébergement et l'accompagnement, pas sur la conduite affective de la personne.
Et voici ce qui surprend le plus les familles : une mesure de protection ne transfère pas la vie affective de votre père à quelqu'un d'autre. Tutelle, curatelle ou habilitation familiale portent sur les actes patrimoniaux et, dans une certaine mesure, sur les décisions relatives à la personne — mais les choix strictement personnels restent les siens, et la loi rappelle expressément que la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure où son état le permet. Un enfant sans mandat, à plus forte raison, n'a aucun pouvoir ici.
Autrement dit : si votre père est en état d'y consentir, cette relation lui appartient. Elle peut vous blesser, être gênante à expliquer à la famille, vous sembler une trahison de la mémoire de votre mère. Ce n'est pas votre décision.
La question qui compte vraiment : est-il en état d'y consentir ?
C'est là que le sujet devient sérieux, parce que la frontière entre une relation et un abus passe par la capacité à la vouloir.
Le discernement s'apprécie pour cette décision-là et à ce moment-là, pas en général et pas à partir d'un diagnostic. Une personne au début d'une maladie neurodégénérative peut ne plus gérer ses comptes et parfaitement reconnaître quelqu'un, le chercher, manifester du plaisir et de la réticence de façon cohérente dans le temps. Une autre, plus avancée, peut prendre l'autre pour son conjoint, ne pas se souvenir d'une rencontre une heure après, ou manifester de la peur.
Demandez à la direction et au médecin coordonnateur, par écrit :
- Une évaluation a-t-elle été faite pour cette situation précise, par qui et quand ?
- Le comportement est-il constant dans le temps — cherche-t-il cette personne d'un jour à l'autre — ou s'agit-il de désorientation ?
- Y a-t-il des signes de mal-être chez l'un des deux — peur, pleurs, repli, changements du sommeil ou de l'appétit ?
- Qu'a-t-on tracé dans le dossier, et qu'a-t-on dit à la famille ou au représentant de l'autre résidente ?
Si l'un des deux n'est pas en état d'y consentir, on ne parle plus de vie privée mais de protection : l'établissement doit agir, tracer, et signaler — au procureur de la République si les faits peuvent relever du pénal, et aux autorités de contrôle que sont l'ARS et le conseil départemental.
Ce que l'établissement doit faire — et ce qu'il ne doit pas faire
Doit : évaluer le discernement sur des critères cliniques et non moraux ; assurer la sécurité des deux personnes ; informer les familles ou représentants lorsqu'il y a un risque ou une décision à prendre ; tracer ; et protéger l'intimité de celui qui n'est pas en danger.
Ne doit pas : traiter la question comme un problème de discipline. Les mauvaises réponses se reconnaissent : séparer les deux en changeant l'un de chambre sans explication, mettre en place une surveillance punitive, et surtout introduire un sédatif « pour le calmer ». Un médicament donné pour supprimer un comportement qui n'est pas dangereux relève de la contention chimique : il suppose une justification individuelle, une traçabilité et une réévaluation, et ce n'est pas une manière de résoudre la gêne d'une famille.
Posez donc aussi cette question : « l'ordonnance a-t-elle été modifiée depuis ce signalement ? » Elle est inconfortable, et c'est celle qu'il faut poser.
Si votre mère est encore vivante
C'est la version la plus douloureuse et elle n'a pas de solution technique. L'établissement n'est pas un gardien moral et nul ne peut lui demander de faire respecter une fidélité.
Ce que vous pouvez demander est concret et limité : que votre mère ne soit pas exposée à la scène lors de ses visites, que les moments partagés se passent dans un espace privé plutôt qu'au salon, et que personne ne le lui raconte dans un couloir. C'est une demande d'intimité et d'organisation, et les établissements sérieux l'entendent.
Pour le reste, les équipes qui travaillent en unité protégée disent toutes la même chose : dans une maladie neurodégénérative avancée, un attachement nouveau n'est presque jamais un choix contre quelqu'un. C'est le besoin d'une présence familière dans un monde devenu illisible.
Ce qu'il faut faire en famille
- Accordez-vous entre frères et sœurs avant d'appeler l'établissement. Quatre demandes contradictoires paralysent n'importe quelle direction.
- Distinguez ce qui vous blesse de ce qui lui nuit. Ce sont deux choses différentes, et seule la seconde justifie d'intervenir.
- Demandez un entretien avec le psychologue de l'établissement, s'il y en a un. Il vous sera utile autant qu'à lui.
- Mettez vos demandes par écrit, pour qu'elles survivent à un changement de direction.
Quand c'est l'établissement, le problème
Si la réponse a été de les séparer d'autorité, de changer votre père de chambre sans explication ou de le sédater, vous avez appris quelque chose sur l'établissement plutôt que sur la situation. Un lieu qui gère ainsi une relation entre deux personnes âgées gère tout le reste de la même manière.
Vos recours sont le conseil de la vie sociale, la personne qualifiée — tiers extérieur gratuit dont la liste est disponible auprès du conseil départemental et de l'ARS — puis une réclamation écrite à l'ARS et au conseil départemental.
Et si vous en concluez qu'il faut changer d'établissement sans avoir l'énergie de tout reprendre : dites-nous le secteur, l'état de votre proche et ce qui n'a pas fonctionné, et vous recevez une sélection d'établissements qui méritent un appel, pour 59 €. Si vous ne recevez pas au moins 3 établissements correspondant au secteur et aux critères indiqués, vous êtes intégralement remboursé. Commencer ici
Cet article est une information générale destinée aux familles, et non un avis juridique ou médical. L'appréciation du discernement relève des professionnels de santé et les décisions relatives aux mesures de protection du juge des contentieux de la protection. Si vous pensez qu'une personne est en danger, alertez sans attendre la direction et les autorités compétentes. Curalune n'attribue pas de places et ne garantit aucune disponibilité.