La question que personne n'ose poser
« On la ramène à la maison pour le déjeuner du dimanche ? Ou est-ce qu'elle en souffrira davantage quand on la raccompagnera ? » C'est l'une des questions que les familles se posent le plus souvent et qu'elles posent le moins au personnel, par peur d'un refus ou de paraître égoïstes.
La réponse honnête : cela dépend du stade de la maladie, et de la façon dont vous organisez la journée. Une sortie bien préparée est l'une des plus belles choses que vous puissiez encore lui offrir. Une sortie improvisée, longue et bruyante peut gâcher trois jours — pour elle et pour le service.
Quand c'est une bonne idée, et quand non
Cela marche presque toujours si elle est lucide ou au début des troubles, si le lieu où vous l'emmenez lui est familier, si les personnes présentes sont peu nombreuses et connues, et si l'on rentre avant la tombée du jour.
Il faut y réfléchir si la démence est avancée, si elle s'agite en fin d'après-midi depuis quelque temps, si le trajet dépasse une demi-heure, ou s'il n'y a pas de toilettes accessibles chez vous. Dans ces cas-là, dire non n'est pas de la dureté : pour une personne qui ne reconnaît plus les lieux, sortir n'ajoute que de la confusion — et la maison d'avant n'est plus « chez elle » dans sa tête.
Un compromis qui marche très bien et auquel peu de familles pensent : amener la fête à elle. Une salle de l'établissement, une belle nappe, le gâteau qu'elle faisait, deux petits-enfants à la fois. On obtient 80 % du plaisir avec 20 % du risque.
Ce qu'il faut organiser avant (l'erreur la plus coûteuse porte sur les médicaments)
- Prévenez quelques jours à l'avance, pas le matin même : l'établissement doit préparer les médicaments à emporter et consigner la sortie.
- Demandez la liste des médicaments avec les horaires exacts et emportez-la, avec les doses. C'est là qu'on se trompe le plus : une dose oubliée ou donnée deux heures trop tard change la journée. En cas de maladie de Parkinson, les horaires sont critiques — trente minutes de retard peuvent la bloquer.
- Respectez ses horaires, pas les vôtres : si elle déjeune à midi, on déjeune à midi. Décaler les repas est l'un des moyens les plus sûrs de rater la journée.
- Peu de monde. Trois petits-enfants qui entrent en criant « mamie ! » sont une surcharge, pas une fête. Faites entrer les gens à tour de rôle.
- Les toilettes : vérifiez avant qu'elles soient accessibles et qu'il y ait de quoi se tenir. Emportez un change et les protections — c'est la raison la plus banale pour laquelle une belle journée finit dans la gêne.
- Le transport : qui l'accompagne, comment elle monte en voiture, et faut-il emprunter un fauteuil roulant. Demandez-le à l'établissement, il en prête souvent.
- Le numéro de l'établissement dans la poche, et le nom de l'infirmière de service.
Le retour : la partie qu'on rate le plus souvent
Rentrez avant la fin d'après-midi : le soir, l'agitation monte (c'est l'agitation vespérale) et un retour à 19 h est trois fois plus difficile qu'un retour à 16 h.
Dites au personnel à quelle heure vous rentrez, pour qu'elle retrouve une activité en cours plutôt qu'une chambre vide. Et dites au revoir comme toujours, court et identique : « je reviens mercredi ». Faire durer les adieux ne la console pas, cela l'agite.
Si elle pleure au retour, ce n'est pas la preuve que vous avez eu tort de la sortir. Demandez au personnel comment elle allait une heure après : la réponse redimensionne presque toujours la peine du moment.
Tarif, absences et assurance
Une sortie à la journée ne change rien au tarif : la place se paie quand même, c'est normal. Pour des absences plus longues (quelques nuits), demandez à la direction ce que prévoit le règlement de fonctionnement : au-delà d'un certain nombre de jours d'absence, le tarif hébergement peut être réduit, mais il existe aussi des limites à ne pas dépasser, notamment quand l'aide sociale participe. Demandez également à signer la sortie temporaire si l'établissement le prévoit : cela protège tout le monde.
Les signaux qui disent de ne pas recommencer
- elle s'agite pendant la sortie et demande à « rentrer chez elle » *alors qu'elle est chez elle* ;
- elle ne reconnaît pas le lieu et cherche la porte ;
- après le retour elle reste désorientée des jours, pas des heures ;
- elle arrive épuisée : une sortie qui fatigue trop coûte plus qu'elle ne donne.
Dans ce cas vous n'avez rien perdu : changez de format, pas de fréquence. Des visites courtes et fréquentes dans l'établissement valent mieux qu'une grande sortie tous les deux mois.
Si l'établissement rend tout difficile
Si chaque sortie devient une bataille administrative, s'ils ne préparent pas les médicaments, s'il n'y a aucun endroit tranquille pour une fête sur place, cela dit quelque chose de l'organisation.
Aide Curalune (59 €) prépare sous 24 heures ouvrées une sélection de 3 à 5 établissements adaptés, avec les questions à poser — sorties, espaces pour les familles, souplesse des horaires.
*Informations générales, qui ne remplacent pas un avis médical. En cas de situation clinique instable, validez toujours la sortie avec le médecin de l'établissement.*