L'appel
Le cadre de santé vous téléphone : votre mère refuse la toilette depuis plusieurs jours, recrache ses comprimés, repousse son assiette. On vous demande ce qu'il faut faire — et dans le ton, l'idée que c'est désormais à vous de décider.
C'est là que la plupart des familles se trompent de route. Commençons par ce que dit le droit.
Refuser est un droit, pas un symptôme
Le code de la santé publique est clair : aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment. Si la personne refuse un traitement mettant sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre, l'informer des conséquences, et peut faire appel à un autre membre du corps médical — puis respecter sa volonté, en l'inscrivant au dossier.
Vivre en EHPAD ne retire pas ce droit. Et si votre mère a rédigé des directives anticipées, elles s'imposent au médecin dans les conditions prévues par la loi : demandez si l'établissement en a copie au dossier. Des directives qui restent dans un tiroir à la maison n'existent pas à trois heures du matin. Vérifiez aussi qui est la personne de confiance désignée — son témoignage prévaut sur tout autre avis non médical.
Attention enfin à un point souvent mal compris : une mesure de protection ne transfère pas les décisions de santé à la famille. La personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure où son état le permet.
Avant le droit : les trois causes à écarter
Dans l'immense majorité des cas, le refus n'est pas un choix, c'est un message. Faites écarter ces trois-là, dans cet ordre :
- La douleur. Qui a mal quand on le mobilise s'oppose à la toilette. Avec des troubles cognitifs, cela ne se dit pas avec des mots. Demandez : « une évaluation de la douleur a-t-elle été faite avec une grille d'observation, et quand ? »
- La confusion aiguë. Un refus installé en quelques jours et non en quelques semaines, avec une confusion fluctuante, est un syndrome confusionnel jusqu'à preuve du contraire : infection urinaire, déshydratation, constipation, médicament nouveau.
- La situation elle-même. Des mains inconnues, de l'eau froide, un homme qui lave une femme qui n'a jamais connu cela, la précipitation de sept heures du matin. Contre cela, tout le monde se défend : cela ne s'appelle « refus » qu'à 88 ans.
Pour les médicaments, une quatrième cause que presque personne ne vérifie : les troubles de la déglutition. Qui fausse route recrache les comprimés. C'est une affaire d'orthophonie et de forme galénique, pas de persuasion.
Ce qu'il faut demander
- Une révision complète de l'ordonnance. Quels traitements gardent un sens à ce stade ? Statines, compléments, traitements de l'ostéoporose peuvent souvent être arrêtés — et la moitié du problème disparaît avec eux.
- D'autres formes galéniques : gouttes, comprimés orodispersibles, patchs.
- Une toilette autrement : un autre horaire, toujours la même soignante, un soignant du même sexe, une toilette en plusieurs temps plutôt qu'une douche complète, annoncer avant de toucher.
- Que tout cela figure au projet d'accompagnement personnalisé : ce qui a été essayé, ce qui a marché, et combien de fois le refus survient réellement. « Elle refuse tout le temps » est le plus souvent un souvenir, pas une donnée.
Ce qu'il ne faut pas accepter
Les médicaments cachés dans la nourriture. Administrer à l'insu de quelqu'un qui refuse n'est pas une pratique de soin : c'est un acte sans consentement, qui doit être discuté ouvertement avec le médecin et tracé, pas décidé en cuisine.
Un neuroleptique « pour pouvoir faire la toilette ». Un médicament donné pour vaincre une opposition relève de la contention chimique : justification individuelle, prescription, traçabilité, réévaluation.
La contention à deux comme routine. Un geste isolé dans l'urgence est une chose ; une pratique quotidienne qui ne figure dans aucun dossier en est une autre.
Quand cela devient sérieux
Si le refus porte sur l'alimentation et l'hydratation et qu'il dure, ce n'est plus un problème de comportement : c'est une question clinique et, au bout du compte, éthique. Demandez un entretien avec le médecin traitant et le médecin coordonnateur sur l'objectif de soin, et apportez les directives anticipées s'il y en a. Dans une maladie neurodégénérative avancée, une sonde ne prolonge en général pas la vie et ne l'améliore pas : la question « quel objectif poursuit-on ? » se pose, et se refuse.
Si rien ne bouge
- Une demande écrite d'entretien avec la direction et le médecin coordonnateur, avec révision du projet personnalisé et une date.
- L'accès au dossier : ce qui a été tenté, combien de fois, avec quel résultat.
- Le conseil de la vie sociale et la personne qualifiée, tiers extérieur gratuit dont la liste est disponible auprès du conseil départemental et de l'ARS.
- Une réclamation à l'ARS et au conseil départemental si l'établissement travaille avec la contrainte au lieu du temps.
Et si le problème est l'établissement
Une personne qui s'oppose a besoin de temps, de continuité et toujours des mêmes mains. Un établissement à fort turnover avec une équipe du matin réduite ne peut pas les fournir — et appelle cela un refus.
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Cet article est une information générale destinée aux familles, et non un avis juridique ou médical. L'appréciation du discernement et les décisions de soin relèvent des médecins traitants. Curalune n'attribue pas de places et ne garantit aucune disponibilité.