Le malentendu qui coûte le plus cher
Votre mère a une maladie d’Alzheimer. Depuis quelques semaines elle crie pendant la toilette, repousse les mains, appelle la nuit, mange moins. En réunion, quelqu’un prononce la phrase qui clôt la discussion : « c’est la maladie qui évolue ». Puis vient la proposition : quelques gouttes le soir, « pour l’apaiser ».
Arrêtez-vous un instant sur une hypothèse que presque personne ne pose en premier : et si elle avait mal ?
Car une personne qui ne peut plus dire « j’ai mal à la hanche » ne cesse pas d’avoir mal. Elle cesse seulement de pouvoir le dire. La douleur sort quand même — mais sous forme de comportement : opposition pendant la toilette, agressivité précisément au moment où on la mobilise, cris répétés, refus alimentaire, nuits blanches. Ou l’inverse : un repli silencieux où elle ne demande plus rien. Tout cela est consigné comme « troubles du comportement ».
Et c’est là que se produit l’inversion qui gâche tout : un problème de douleur est lu comme un problème psychiatrique, et reçoit un médicament psychiatrique. La personne se calme — non parce que la douleur est partie, mais parce qu’elle est trop sédatée pour la manifester. Le symptôme disparaît. La cause reste et continue de faire des dégâts.
Pourquoi c’est si fréquent
Ce n’est pas de la mauvaise volonté. La douleur, chez la personne âgée en établissement, est presque toujours présente et presque jamais cherchée :
- Arthrose de hanche, de genou, d’épaule, du rachis : une douleur qui se réveille au mouvement, c’est-à-dire exactement pendant les transferts et la toilette.
- Séquelles de fractures, souvent anciennes.
- La bouche : un appareil qui ne tient plus, un abcès, une gencive enflammée. Personne ne regarde dedans.
- Escarres et réfections de pansement, douloureuses au moment même du soin.
- Constipation tenace, rétention urinaire : douleur bien réelle, simple à traiter, presque jamais suspectée.
- Neuropathies, douleurs post-AVC, ongles incarnés, pieds que personne n’a examinés.
Le paradoxe : la personne atteinte de démence avancée est celle qui a le plus de risque d’avoir mal et le moins de chances de recevoir un antalgique.
Le levier français : « elle ne peut pas dire » ne veut pas dire « on ne peut pas évaluer »
Demander « sur une échelle de 0 à 10, à combien situez-vous votre douleur ? » à une personne avec des troubles cognitifs avancés ne fonctionne pas — c’est exact. Mais la conclusion correcte n’est pas que la douleur serait inévaluable : c’est qu’il faut une autre échelle.
Pour les personnes non communicantes, il existe des échelles d’hétéro-évaluation, validées précisément pour cela et largement utilisées en France : Algoplus pour la douleur aiguë, Doloplus et ECPA pour la douleur chronique et les soins. Elles n’observent pas ce que la personne dit, mais son visage, ses plaintes, ses positions, ses mouvements et ses réactions pendant les soins. Elles ne demandent ni examen ni coopération : seulement quelqu’un qui regarde quelques minutes, surtout pendant qu’on la mobilise.
D’où la phrase que vous pouvez utiliser dès demain :
« Quelle échelle avez-vous utilisée pour évaluer sa douleur, à quelle date, et quel score ? »
Ce n’est pas une opinion contre une autre : c’est un document. Et les réponses possibles vous disent tout. Si on vous montre une échelle et un score, l’établissement travaille bien. Si on vous répond « elle n’a pas l’air de souffrir », personne n’a évalué. Si on vous dit « elle ne coopère pas, donc ce n’est pas évaluable », la réponse est celle du paragraphe précédent — et c’est le point le plus important de ce texte.
Deux autres appuis existent, et il est utile de savoir les nommer. La prise en charge de la douleur fait partie de ce que la certification de la Haute Autorité de santé examine, et beaucoup d’établissements et de groupements disposent d’un CLUD, le comité de lutte contre la douleur. Demander « votre établissement travaille-t-il avec un CLUD ? » est une question précise, et la réponse vous renseigne.
Le piège du « si besoin »
Regardez l’ordonnance et cherchez les deux mots qui changent tout : beaucoup d’antalgiques sont prescrits si besoin. Pour une personne lucide, c’est logique : elle demande quand elle en a besoin.
Pour une personne qui ne peut pas demander, « si besoin » signifie en pratique jamais. Le médicament existe sur le papier, n’arrive jamais dans le corps, et le dossier est formellement en règle. C’est l’un des défauts les plus répandus et les moins visibles.
D’où la deuxième question, et une proposition concrète que vous pouvez mettre sur la table :
« Peut-on essayer un antalgique à horaires fixes pendant une semaine et voir si le comportement change ? »
C’est le test thérapeutique antalgique : un antalgique simple, donné à heures fixes — et non à la demande — pendant une durée définie, puis on observe. Si l’agitation diminue, vous avez la réponse et vous avez évité un psychotrope. Si rien ne change, vous avez écarté la douleur sur la base d’une information réelle et non d’une impression. C’est une proposition raisonnable et à faible risque, que tout médecin peut examiner — et elle vous place autrement que « la famille se plaint ».
Ce que vous pouvez voir vous-même
- Venez une fois pendant la toilette ou un transfert, pas en milieu d’après-midi quand elle est immobile dans son fauteuil. La douleur articulaire se voit au mouvement : la grimace, la main qui se retire, le corps qui se raidit quand on lui prend l’épaule.
- Regardez son visage pendant qu’on la mobilise : front plissé, yeux fermés serrés, bouche crispée. C’est exactement ce qu’observe Algoplus.
- Regardez dans sa bouche. Vraiment. La cause la plus fréquente et la moins cherchée.
- Touchez ses pieds : ongles longs, ongles incarnés, orteils qui se chevauchent, chaussures qui ne rentrent plus.
- Demandez la date des dernières selles. Question peu élégante, cliniquement très pertinente.
- Notez si l’agitation a une heure. Si elle revient toujours au même moment — au lever, au change, avant le pansement — ce n’est pas une humeur, c’est un événement.
Le mettre par écrit
Ce que vous obtenez à l’oral disparaît au changement d’équipe. Demandez que cela figure dans le projet d’accompagnement personnalisé et dans le dossier de soins, avec une personne responsable et une fréquence : « évaluation de la douleur par hétéro-évaluation deux fois par semaine et avant la toilette », « réévaluation du traitement antalgique à sept jours ». Un objectif écrit est vérifiable : à la rencontre suivante, vous demandez simplement s’il a été fait.
Si rien ne bouge
Dans l’ordre : médecin traitant et médecin coordonnateur, puis par écrit — un courriel suffit, il crée une date —, puis la direction, le conseil de la vie sociale, et enfin les autorités de contrôle : l’ARS et le conseil départemental, selon l’autorisation de l’établissement. Le Défenseur des droits peut également être saisi. Vous pouvez aussi demander l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs ou d’une consultation douleur : les soins palliatifs ne se limitent pas aux derniers jours.
Sur le ton : vous n’avez presque jamais affaire à de la mauvaise foi, mais à une organisation qui n’a pas regardé dans cette direction parce que personne ne le lui a demandé. La question sur l’échelle et le score n’accuse personne — elle réclame une donnée qui devrait déjà figurer au dossier.
Quand l’établissement n’est pas le bon
Parfois la réponse n’est pas d’insister mais de changer. Un établissement où la douleur est évaluée avec une échelle et tracée n’est pas le même produit qu’un établissement où l’agitation s’éteint avec des gouttes.
C’est là que Curalune aide. Nous regardons votre situation, nous vous disons quels établissements de votre secteur sont réalistes et quoi demander à chacun — y compris sur l’évaluation de la douleur chez les personnes qui ne peuvent plus l’exprimer. L’analyse du dossier coûte 59 € et se lance en quelques minutes. Si vous ne recevez pas au moins 3 établissements correspondant au secteur et aux critères indiqués, vous êtes intégralement remboursé. Commencez ici
L’essentiel
- Qui ne peut pas dire « j’ai mal » l’exprime en comportement : opposition à la toilette, agressivité, nuits agitées, refus alimentaire, repli.
- Ce comportement reçoit souvent un psychotrope : le mauvais médicament pour un vrai problème.
- « Ce n’est pas évaluable » est faux : Algoplus, Doloplus, ECPA existent pour les personnes non communicantes.
- Demandez quelle échelle, quelle date, quel score — et si l’établissement travaille avec un CLUD.
- Méfiez-vous de l’antalgique prescrit si besoin : pour qui ne peut pas demander, cela équivaut à jamais.
- Proposez un test antalgique à horaires fixes pendant une semaine, et venez pendant la toilette.
Cet article est une information générale et ne remplace ni l’avis du médecin ni une évaluation clinique individuelle. Toute modification de traitement relève du médecin. Curalune n’attribue pas de places et ne garantit aucune disponibilité.