El momento en que aparece la palabra
La llaman para decirle que tose durante las comidas. Después, que han pasado a textura modificada. Y un día alguien pronuncia la palabra «sonda», y la conversación cambia de naturaleza: parece que le estén pidiendo elegir entre alimentarla o abandonarla.
No es así como se plantea el problema, ni clínica ni jurídicamente. Pero antes de llegar ahí hay varios pasos que muchos centros se saltan, y conviene empezar por ellos.
Primero: ¿quién ha valorado la deglución?
Antes de cualquier decisión, una pregunta sencilla: ¿se ha hecho una valoración de la deglución, quién la ha hecho y cuándo? Corresponde al logopeda, y existe una prueba de cabecera que se usa habitualmente en España para determinar con qué volumen y qué viscosidad puede tragar sin riesgo. No es un lujo ni algo reservado al hospital: define qué puede comer con seguridad, en qué postura y a qué ritmo.
Con demasiada frecuencia se pasa directamente al triturado porque ha tosido dos veces, sin que nadie haya mirado qué ocurre en realidad. Y algunas causas se tratan: una prótesis dental que ya no ajusta, una boca dolorida o con hongos, una postura en la silla que le echa la cabeza hacia atrás, una comida dada deprisa por alguien que tiene ocho residentes que atender. Ninguna de esas causas se arregla con una sonda.
Las texturas: lo que ayuda y lo que estropea
Las texturas modificadas y los líquidos espesados siguen hoy una clasificación internacional con niveles definidos, y es ese marco el que permite que logopeda, cocina y personal hablen de lo mismo. Pregunte qué nivel exacto le han pautado y si la cocina sabe producirlo de forma fiable.
Porque hay una trampa frecuente: un triturado mal hecho —todo mezclado, gris, templado, sin sabor— hunde la ingesta. Se cree haber asegurado la comida y se ha creado una desnutrición. Un triturado correcto presenta los alimentos por separado, cada uno con su color y su sabor. La pregunta es concreta: ¿se tritura cada componente por separado? Y otra más concreta todavía: ¿cuánto tiempo dedica realmente una profesional a ayudarla, y a cuántos residentes atiende en ese mismo turno?
La medicación: la parte que se olvida
Dos cosas que rara vez se explican. La primera: varios tratamientos empeoran la deglución —los antipsicóticos en particular, y todo lo que seca la boca o seda—. Revisar la pauta forma parte del manejo de un atragantamiento, no solo cambiar la textura.
La segunda: no todos los comprimidos se pueden triturar. Machacar una forma de liberación prolongada puede liberar de golpe una dosis prevista para doce horas. Pida que el farmacéutico facilite la lista de lo que puede triturarse y de lo que debe sustituirse por otra presentación. Es una petición precisa y siempre legítima.
La pregunta de la sonda, y quién decide
La alimentación e hidratación artificiales son una intervención sanitaria, y como tal se rigen por las reglas del consentimiento informado. De ahí se derivan tres cosas:
- Si su madre conserva capacidad, decide ella, y puede rechazar la intervención aunque usted no esté de acuerdo.
- Si no la conserva, el consentimiento se presta por representación, y debe orientarse por lo que ella habría querido —no por lo que la familia prefiere—. Si otorgó instrucciones previas inscritas en el registro de su comunidad autónoma, son el punto de partida.
- Cuando una intervención no aporta beneficio, la adecuación del esfuerzo terapéutico es una decisión clínica reconocida, y varias comunidades autónomas la han regulado expresamente en sus leyes sobre derechos en el proceso final de la vida.
Es decir: decidir no colocar una sonda no es decidir dejarla morir de hambre. Es una decisión sanitaria, con un procedimiento, apoyada en la voluntad de la persona.
Lo que conviene saber sobre la demencia avanzada
Hay que decirlo con cuidado y con claridad, porque muchas familias cargan una culpa basada en una creencia inexacta. En una persona con demencia en fase avanzada, colocar una gastrostomía no evita las neumonías por aspiración —también se aspira la propia saliva— y no ha demostrado que prolongue la vida ni que mejore el confort. Sí añade complicaciones propias, y a veces lleva a sujetar las manos de quien intenta arrancarse la sonda.
Esto no significa que la sonda no tenga nunca sentido: en una situación aguda y reversible, o para superar una fase tras un ictus, lo tiene. Significa que la pregunta no es «alimentarla o no», sino «¿este procedimiento, en ella, en esta fase, aporta algo?», y usted tiene derecho a plantearla en esos términos.
La alternativa no es el vacío: es la alimentación de confort —seguir dando por boca lo que acepte, conociendo y asumiendo el riesgo, con buena higiene bucal, en pequeñas cantidades, sin forzar—. Se decide, se escribe en la historia y requiere tiempo de personal, y por eso hay que pedirlo de forma expresa.
Seis preguntas que conviene hacer
- ¿Se ha hecho una valoración de la deglución por un logopeda, cuándo, y qué concluyó?
- ¿Qué nivel de textura y de líquido tiene pautado, y la cocina lo produce con fiabilidad?
- ¿Cuánto tiempo dedican a ayudarla a comer, y a cuántos residentes por turno?
- ¿Se ha revisado la medicación que empeora la deglución, y qué comprimidos no se pueden triturar?
- ¿Constan sus instrucciones previas en el expediente y están inscritas en el registro autonómico?
- Si se plantea la nutrición artificial, ¿quién participa en la decisión y se me escuchará?
Si no llegan las respuestas
Por escrito a la dirección, pidiendo una reunión conjunta con el médico y el equipo: en este asunto, hablar con cada uno por separado hace perder semanas. Muchas áreas sanitarias cuentan además con un comité de ética asistencial, que precisamente existe para casos como este y al que se puede pedir una consulta. Si no hay respuesta, la reclamación va a la inspección de servicios sociales de su comunidad autónoma y al servicio de atención al paciente del área de salud.
Por dónde empezar
Si están en los primeros atragantamientos, lo primero que hay que pedir es la valoración del logopeda, no la conversación sobre la sonda. Si la nutrición artificial ya está sobre la mesa, pida por escrito que las instrucciones previas se incorporen al expediente antes de cualquier reunión.
Si busca un centro capaz de manejar bien este tipo de situación, podemos ocuparnos nosotros. Por 59 € recogemos la situación de su madre, buscamos en su zona las residencias que responden de verdad a estas preguntas y le contamos qué nos han dicho, con nombres y fechas. Empiece aquí
Este artículo tiene finalidad informativa y no sustituye en ningún caso el criterio del médico que atiende a su madre. Cualquier decisión sobre alimentación, texturas o nutrición artificial corresponde al equipo asistencial, respetando la voluntad de la persona. Curalune no adjudica plazas y no garantiza la disponibilidad.