La llamada
Os llama la dirección: vuestra madre lleva días sin dejarse asear, escupe las pastillas, aparta el plato. Os preguntan qué hacer — y en el tono está la idea de que ahora os toca decidir a vosotros.
Es el punto en el que casi todas las familias se equivocan de camino. Empecemos por lo que dice la ley.
Negarse es un derecho, no un síntoma
La ley de autonomía del paciente es clara: toda actuación en el ámbito de la salud necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, y el paciente tiene derecho a negarse al tratamiento. La ley añade un detalle práctico que conviene usar: esa negativa debe constar por escrito. Pedid que se registre — eso obliga al centro a tratarla como una decisión documentada y no como un incidente del turno.
Vivir en una residencia no le quita ese derecho. Y si tiene medidas de apoyo establecidas, recordad que desde la reforma de 2021 se ejercen respetando su voluntad, deseos y preferencias, no lo que la familia considere razonable.
Si vuestra madre otorgó instrucciones previas, comprobad dos cosas: que estén inscritas en el registro de vuestra comunidad autónoma, y que el centro tenga copia en su historia. Un documento firmado pero no inscrito no existe a las tres de la madrugada.
Antes del derecho: las tres causas que descartar
En la inmensa mayoría de los casos la negativa no es una elección, es un mensaje. Pedid que se descarten estas tres, en este orden:
- El dolor. Quien tiene dolor al moverse se resiste al aseo. Con demencia no se dice con palabras. Preguntad: «¿se ha valorado el dolor con una escala observacional, y cuándo?»
- El delirium. Una negativa instalada en días y no en semanas, con confusión fluctuante, es delirium mientras no se demuestre lo contrario: infección de orina, deshidratación, estreñimiento, un fármaco nuevo.
- La situación misma. Manos desconocidas, agua fría, un hombre aseando a una mujer que nunca lo vivió, las prisas de las siete de la mañana. Contra eso se defiende cualquiera: solo se llama «negativa» a los 88 años.
Con las pastillas hay una cuarta causa que casi nadie comprueba: la disfagia. Quien se atraganta escupe los comprimidos. Es asunto de logopedia y de cambiar la forma farmacéutica, no de convencer.
Qué pedir
- Una revisión completa de la medicación. ¿Qué fármacos siguen teniendo sentido a estas alturas? Estatinas, suplementos, tratamientos para la osteoporosis a menudo pueden retirarse — y con ellos desaparece la mitad del problema.
- Otras formas de administración: gotas, bucodispersables, parches.
- Un aseo distinto: otra hora, siempre la misma auxiliar, personal del mismo sexo, aseo por partes en vez de ducha completa, anunciar antes de tocar.
- Que todo eso conste en el PIA: qué se ha probado, qué ha funcionado y cuántas veces ocurre realmente la negativa. «Siempre se niega» suele ser un recuerdo, no un dato.
Qué no aceptar
Medicación escondida en la comida. Administrar a escondidas a quien se niega no es una práctica asistencial: es una actuación sin consentimiento, que debe hablarse abiertamente con el médico y quedar registrada, no decidirse en la cocina.
Un neuroléptico «para poder asearla». Un fármaco dado para vencer la oposición es una sujeción química: exige indicación clínica individual, consentimiento y revisión.
La sujeción entre dos como rutina. Un episodio puntual en una urgencia es una cosa; una práctica diaria que no figura en ninguna historia es otra.
Cuando se vuelve serio
Si la negativa afecta a la comida y la bebida y se mantiene, deja de ser un problema de conducta: es una cuestión clínica y, al final, ética. Pedid una reunión con el médico del centro sobre el objetivo del tratamiento, y llevad las instrucciones previas si existen. En una demencia avanzada una sonda no suele alargar la vida ni mejorarla: la pregunta «¿qué objetivo perseguimos con esto?» se puede hacer, y se puede responder que no.
Si no se mueve nada
- Escrito a la dirección pidiendo reunión y revisión del PIA, con fecha.
- Acceso a la historia: qué se ha intentado, cuántas veces, con qué resultado.
- Hoja de reclamaciones con copia sellada, e inspección de servicios sociales de vuestra comunidad autónoma si el centro trabaja con la coacción en lugar de con el tiempo.
- Fiscalía de personas con discapacidad y mayores si sospecháis sujeciones sin justificación.
Y si el problema es el centro
Una persona que se opone necesita tiempo, continuidad y siempre las mismas manos. Un centro con mucha rotación y un turno de mañana ajustado no puede dárselos — y entonces lo llama negativa.
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Este artículo es información general para familias, no asesoramiento jurídico ni médico. La valoración de la capacidad y las decisiones de tratamiento corresponden a los profesionales sanitarios, y el registro de instrucciones previas depende de cada comunidad autónoma. Curalune no adjudica plazas ni garantiza disponibilidad.