La question que personne n'ose poser
« On la ramène à la maison pour le souper du dimanche ? Ou est-ce qu'elle va en souffrir davantage quand on la ramènera ? » C'est l'une des questions que les familles se posent le plus et qu'elles posent le moins au personnel.
La réponse honnête : cela dépend du stade de la maladie et de la façon dont vous organisez la journée. Une sortie bien préparée est l'une des plus belles choses que vous puissiez encore lui offrir. Une sortie improvisée, longue et bruyante peut gâcher trois jours.
Quand c'est une bonne idée, et quand non
Cela marche presque toujours si elle est lucide ou au début des troubles, si le lieu lui est familier, si les personnes présentes sont peu nombreuses et connues, et si l'on rentre avant la noirceur.
Il faut y réfléchir si la démence est avancée, si elle s'agite en fin de journée, si le trajet dépasse une demi-heure, ou s'il n'y a pas de salle de bain accessible. Pour une personne qui ne reconnaît plus les lieux, sortir n'ajoute que de la confusion — et la maison d'avant n'est plus « chez elle » dans sa tête.
Le compromis auquel peu de familles pensent : amener la fête à elle. Une salle du milieu, une belle nappe, sa tarte, deux petits-enfants à la fois. 80 % du plaisir pour 20 % du risque.
Ce qu'il faut organiser avant (l'erreur la plus coûteuse porte sur les médicaments)
- Prévenez quelques jours à l'avance : le milieu doit préparer les médicaments à emporter et consigner l'absence.
- Demandez la feuille de médication avec les heures exactes et emportez-la. C'est là qu'on se trompe le plus : une dose oubliée ou donnée deux heures trop tard change la journée. En cas de Parkinson, trente minutes de retard peuvent la bloquer.
- Ses heures, pas les vôtres : si elle mange à midi, on mange à midi.
- Peu de monde, à tour de rôle.
- La salle de bain : accessible, avec de quoi se tenir. Apportez un change et les culottes d'incontinence.
- Le transport : qui l'accompagne, comment elle monte dans l'auto, et le prêt d'un fauteuil roulant.
- Le numéro du milieu et le nom de l'infirmière de service.
La règle à vérifier : les absences
Les sorties d'une journée ne posent presque jamais problème. Les nuits à l'extérieur, oui. Demandez directement : « combien de jours d'absence sont permis avant que la place ou la contribution soient touchées ? » Et vérifiez aussi l'effet sur la contribution de l'adulte hébergé en cas d'absence prolongée. Faites-vous répondre par écrit et demandez que l'absence soit notée au dossier.
Une sortie d'une journée, elle, ne change rien : la place se paie quand même.
Le retour
Rentrez avant la fin d'après-midi : l'agitation monte en soirée, et un retour à 19 h est trois fois plus difficile qu'à 16 h.
Dites à quelle heure vous rentrez, pour qu'elle retrouve une activité en cours. Dites au revoir court et toujours pareil : « je reviens mercredi ».
Si elle pleure au retour, demandez au personnel comment elle allait une heure après : la réponse redimensionne presque toujours le moment.
Les signaux qui disent de ne pas recommencer
- elle s'agite et demande à « rentrer chez elle » *alors qu'elle est chez elle* ;
- elle ne reconnaît pas le lieu et cherche la porte ;
- après le retour elle reste désorientée des jours ;
- elle arrive épuisée.
Changez alors de format, pas de fréquence.
Si le milieu rend tout difficile
Si chaque sortie devient une bataille administrative, s'ils ne préparent pas la médication, s'il n'y a aucun endroit tranquille pour souligner un anniversaire sur place, cela dit quelque chose de l'organisation. Le comité des usagers ou des résidents peut porter ce genre de question.
Aide Curalune (99 $) prépare sous 24 heures ouvrables une sélection de 3 à 5 milieux adaptés, avec les questions à poser — sorties, espaces pour les familles, souplesse des horaires.
*Informations générales, qui ne remplacent pas un avis médical. En cas de situation clinique instable, validez la sortie avec le médecin.*