L'appel
Le chef d'unité vous téléphone : votre mère refuse les soins d'hygiène depuis plusieurs jours, recrache ses comprimés, repousse son plateau. On vous demande quoi faire — et dans le ton, l'idée que c'est maintenant à vous de décider.
C'est là que la plupart des familles se trompent de route. Commençons par le droit.
Refuser est un droit, pas un symptôme
Le Code civil du Québec est clair : nul ne peut être soumis à des soins sans son consentement, et toute personne majeure et apte peut refuser un soin, même si ce refus paraît déraisonnable. Vivre en CHSLD ou en RPA ne retire pas ce droit.
Si votre mère est inapte à consentir, le consentement est donné par un représentant — mandataire, tuteur, ou à défaut le conjoint ou un proche parent — et cette personne doit décider dans le seul intérêt de votre mère, en tenant compte, dans la mesure du possible, des volontés qu'elle a pu exprimer. Ce n'est pas un pouvoir discrétionnaire de la famille.
Et voici le point que peu de familles connaissent : lorsqu'une personne inapte refuse catégoriquement un soin, le consentement du représentant ne suffit pas. Il faut alors, sauf urgence ou soins d'hygiène, l'autorisation du tribunal. Autrement dit : personne dans l'établissement ne peut passer outre un refus catégorique en s'appuyant simplement sur votre signature.
Vérifiez aussi si votre mère a rédigé des directives médicales anticipées et si elles sont au registre : lorsqu'elles s'appliquent, elles ont la même valeur qu'un consentement ou un refus exprimé par une personne apte.
Avant le droit : les trois causes à écarter
- La douleur. Qui a mal quand on le mobilise s'oppose à l'hygiène, et avec un trouble neurocognitif cela ne se dit pas avec des mots. Demandez si la douleur a été évaluée avec une grille d'observation, et quand.
- Le delirium. Un refus installé en jours plutôt qu'en semaines, avec une confusion fluctuante, est un delirium jusqu'à preuve du contraire : infection urinaire, déshydratation, constipation, médicament nouveau.
- La situation elle-même. Des mains inconnues, de l'eau froide, un homme qui lave une femme qui n'a jamais connu cela, la précipitation de sept heures du matin. Tout le monde se défend contre ça : ça ne s'appelle « refus » qu'à 88 ans.
Pour les médicaments, une quatrième cause que presque personne ne vérifie : la dysphagie. Qui fausse route recrache les comprimés. C'est une affaire d'orthophonie et de forme du médicament, pas de persuasion.
Ce qu'il faut demander
- Une révision du profil pharmacologique par le pharmacien : quels médicaments gardent un sens à ce stade ? Statines, suppléments et traitements de l'ostéoporose peuvent souvent être cessés.
- D'autres formes : gouttes, comprimés qui fondent, timbres.
- Des soins autrement : un autre moment de la journée, toujours la même préposée, du personnel du même sexe, une toilette en plusieurs temps, annoncer avant de toucher.
- Que tout cela soit inscrit au plan d'intervention, avec combien de fois le refus survient réellement.
Et la phrase qui règle la moitié des cas : qui refuse à sept heures et accepte à onze heures n'a pas un problème de refus, mais un problème d'horaire de travail.
Ce qu'il ne faut pas accepter
Les médicaments cachés dans la nourriture. C'est un soin sans consentement ; cela se discute ouvertement avec le médecin et se consigne, cela ne se décide pas en cuisine.
Un antipsychotique « pour pouvoir faire la toilette ». Un médicament donné pour vaincre une opposition est une mesure de contrôle par substance chimique : usage exceptionnel, minimal, temporaire, encadré par un protocole, avec consentement sauf urgence et réévaluation.
La contention à deux comme routine. Même encadrement, mêmes exigences.
Quand cela devient sérieux
Si le refus porte sur l'alimentation et l'hydratation et qu'il dure, ce n'est plus une question de comportement. Demandez une rencontre sur les objectifs de soins et apportez les directives médicales anticipées s'il y en a. Dans une maladie neurocognitive avancée, un tube d'alimentation ne prolonge en général pas la vie et ne l'améliore pas.
Si rien ne bouge
- Un écrit au chef d'unité, avec demande de rencontre de plan d'intervention et une date.
- L'accès au dossier : ce qui a été tenté, combien de fois, avec quel résultat.
- Le comité des usagers, puis le commissaire aux plaintes et à la qualité des services de votre CISSS ou CIUSSS — gratuit, sans avocat, avec un délai de réponse prévu par la loi.
- Le Protecteur du citoyen ensuite. En RPA, le CISSS reste l'interlocuteur pour la certification.
Et si le problème est le milieu
Une personne qui s'oppose a besoin de temps, de continuité et toujours des mêmes mains. Un milieu où l'on fonctionne beaucoup avec du personnel d'agence ne peut pas les offrir — et appelle cela un refus.
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Cet article est une information générale destinée aux familles, et non un avis juridique ou médical. L'évaluation de l'aptitude et les décisions de soins relèvent des professionnels traitants, et les autorisations de soins relèvent du tribunal. Curalune n'attribue pas de places et ne garantit aucune disponibilité.