Le changement dont personne ne vous prévient
Votre mère est arrivée ici à vingt-six ans et parle français depuis cinquante ans. Aujourd'hui, la préposée dit qu'elle ne fait plus de sens — et quand vous arrivez, elle parle italien. Ou grec, portugais, créole, yiddish, anglais. Couramment, de façon cohérente, et à personne qui puisse lui répondre.
Ce n'est pas en soi un symptôme nouveau et inquiétant. Dans la démence, la langue apprise plus tard s'efface généralement en premier, et celle de l'enfance demeure. Ce qui doit inquiéter, c'est la suite, dans un milieu où personne ne la parle : elle ne peut pas dire qu'elle a mal, ne comprend pas ce qu'on fait à son corps, et repousse les mains. Cela se consigne comme agitation, et l'agitation se traite avec des médicaments.
Le programme d'accès, si sa langue est l'anglais
Le Québec a un dispositif que beaucoup de familles ignorent, y compris des familles anglophones. La loi prévoit que les personnes d'expression anglaise ont accès à des services de santé et des services sociaux en anglais, selon un programme d'accès propre à chaque région, approuvé par le gouvernement, qui désigne nommément les établissements et les services offerts en anglais.
Autrement dit, ce n'est pas une question de bonne volonté d'un milieu en particulier : il existe une liste, par région. La bonne demande à faire au CISSS ou au CIUSSS est donc précise : quels milieux d'hébergement figurent au programme d'accès en anglais de cette région ? Elle se pose au moment de la demande d'hébergement, pas après l'assignation — parce qu'après, on parle de transfert, et un transfert est bien plus lourd.
Si sa langue n'est ni le français ni l'anglais
Là, aucun droit ne s'applique, et il faut le dire franchement plutôt que de laisser espérer. Ce qui existe, et qui vaut la peine d'être cherché, ce sont les milieux d'hébergement issus des communautés — italienne, grecque, portugaise, chinoise, juive, haïtienne, entre autres — bâtis au fil des décennies, surtout dans la région de Montréal, où le personnel parle la langue, où la cuisine est celle de son enfance et où le calendrier suit ses fêtes.
Deux remarques pratiques. Ces milieux relèvent de statuts variés — CHSLD conventionné, RPA, ressource intermédiaire — et cela change les règles d'admission et les coûts : vérifiez le statut avant de vous attacher à un nom. Et l'assignation en CHSLD public suit le territoire, ce qui veut dire que la langue doit être exprimée comme un besoin dès l'évaluation, pas mentionnée en passant à la fin.
Où la barrière de langue fait vraiment mal
La douleur. L'évaluation de la douleur repose sur des questions. Une résidente qui ne peut pas l'exprimer dans une langue comprise est sous-traitée de façon systématique — et reçoit plus facilement quelque chose contre le comportement qu'un antalgique.
Le refus et l'aptitude. Repousser la débarbouillette n'est un refus que si elle a compris ce qu'on lui proposait. Et une évaluation de l'aptitude à consentir faite à travers une barrière linguistique, sans interprète, est fragile — cela mérite d'être dit à voix haute quand des décisions se prennent en son nom.
La dépression. Le dépistage de l'humeur est une conversation. Faute de conversation, la dépression reste invisible jusqu'à ce qu'elle cesse de manger.
L'isolement. Une femme qui ne peut parler à personne à sa table finit par ne plus descendre à la salle à manger. Au dossier, cela s'écrit « retrait », et ce n'en est pas un.
Ce qu'un milieu peut concrètement faire
- Sa langue maternelle inscrite au plan d'intervention et visible au chevet, pour que chaque personne d'agence de nuit la connaisse.
- Une carte de vingt phrases essentielles — douleur, toilette, froid, soif, votre fille s'en vient — en phonétique, au chevet. Cela ne coûte rien et change un quart de nuit.
- De l'interprétariat pour les rencontres de plan d'intervention et tout changement significatif, pas seulement pour l'admission.
- Le personnel qui parle sa langue identifié par nom et par quart. Dans la plupart des milieux, quelqu'un la parle ; personne n'a demandé qui.
- Musique, télévision et lecture dans sa langue — souvent le seul canal qui l'atteint encore de façon fiable.
Et une chose à refuser : servir vous-même d'interprète pour les discussions cliniques. Les proches l'offrent parce qu'ils veulent aider, puis se retrouvent à traduire un pronostic en direct. Vous avez le droit d'être sa fille dans cette pièce.
Six questions à poser
- Quels milieux figurent au programme d'accès en anglais de cette région ? Ou, pour une autre langue : quels milieux desservent sa communauté ?
- Sa langue est-elle inscrite au plan d'intervention et visible au chevet ?
- Qui la parle ici, et sur quels quarts ?
- Comment organisez-vous l'interprétariat un dimanche soir ?
- Comment évaluez-vous sa douleur malgré la barrière de langue ? Écoutez si l'on nomme un outil d'observation ou seulement « on la connaît ».
- A-t-on introduit quelque chose contre l'agitation depuis son arrivée, et qui l'a évalué ?
Si rien ne débloque
Par écrit à la direction, une question, une date. Ensuite, deux recours gratuits : le comité des usagers ou des résidents, et le commissaire aux plaintes et à la qualité des services du CISSS ou du CIUSSS, qui doit répondre dans un délai prévu par la loi et dont la décision peut être portée au Protecteur du citoyen. Pour tout ce qui touche le programme d'accès en anglais, c'est aussi au CISSS ou au CIUSSS que la question se pose, puisque c'est lui qui l'administre.
Par où commencer
Si elle est déjà hébergée, commencez par la carte au chevet et l'inscription au plan d'intervention : c'est petit, immédiat, et cela change le prochain quart de nuit. Si la demande d'hébergement est en cours, c'est maintenant que tout se joue — la langue doit figurer comme un besoin dans l'évaluation, avant l'assignation.
Si vous préférez ne pas mener ces démarches seul, nous pouvons le faire. Pour 99 $, nous reprenons la situation de votre mère, nous cherchons dans votre secteur les milieux où quelqu'un peut réellement lui parler, et nous vous rapportons ce qu'ils nous ont dit, avec les noms et les dates. Commencez ici
Cet article a une vocation informative et ne remplace pas un avis médical ou juridique sur votre situation. Les programmes d'accès et les règles d'admission varient d'une région à l'autre et évoluent : vérifiez auprès de votre CISSS ou CIUSSS. Curalune n'attribue pas de places et ne garantit aucune disponibilité.