Le malentendu qui coûte le plus cher
Votre mère a une maladie d’Alzheimer. Depuis quelques semaines elle crie pendant les soins d’hygiène, repousse les mains, appelle la nuit, mange moins. À la rencontre, quelqu’un prononce la phrase qui clôt la discussion : « c’est la maladie qui progresse ». Puis vient la proposition : quelque chose le soir, « pour la calmer ».
Arrêtez-vous un instant sur une hypothèse que presque personne ne pose en premier : et si elle avait mal ?
Car une personne qui ne peut plus dire « j’ai mal à la hanche » ne cesse pas d’avoir mal. Elle cesse seulement de pouvoir le dire. La douleur sort quand même — sous forme de comportement : opposition aux soins, agressivité précisément au moment où on la mobilise, cris répétés, refus alimentaire, nuits blanches. Ou l’inverse : un repli silencieux où elle ne demande plus rien. Tout cela est consigné comme « symptômes comportementaux ».
Et voilà l’inversion qui gâche tout : un problème de douleur est lu comme un problème psychiatrique, et reçoit un médicament psychiatrique. La personne se calme — non parce que la douleur est partie, mais parce qu’elle est trop sédatée pour la manifester. Le symptôme disparaît. La cause reste et continue de faire des dégâts.
Le levier québécois : ce calmant est peut-être une mesure de contrôle
C’est le point que la plupart des familles ignorent, et il change la conversation immédiatement. Au Québec, la substance chimique utilisée pour contrôler un comportement fait partie des mesures de contrôle encadrées par la Loi sur les services de santé et les services sociaux, au même titre que la contention et l’isolement.
Ce cadre impose des choses précises :
- La mesure doit être exceptionnelle et utilisée en dernier recours, après que des alternatives ont été essayées — et chercher la cause de l’agitation, douleur comprise, en est une.
- Elle exige un consentement : celui de la personne, ou de son représentant lorsqu’elle est inapte.
- Elle doit être documentée au dossier, faire l’objet d’un protocole dans l’établissement, et être révisée — pas reconduite indéfiniment.
La question à poser n’est donc pas « pourriez-vous éviter de la calmer ? » Elle est :
« Quelles alternatives ont été essayées et notées avant cette médication, et qui a consenti ? »
Cette question n’accuse personne. Elle porte sur une démarche qui existe par écrit ou n’existe pas.
La deuxième question, celle qui trouve la cause
« Avec quelle échelle avez-vous évalué sa douleur, à quelle date, et quel score ? »
Le poids, la tension, les chutes : tout cela est noté au dossier. La douleur y a sa place aussi. Les réponses possibles vous disent tout : une échelle et un score, l’établissement fait son travail ; « elle n’a pas l’air de souffrir », personne n’a évalué ; « elle ne collabore pas, donc ce n’est pas évaluable », la réponse est au paragraphe suivant — et c’est le point le plus important de ce texte.
« Elle ne peut pas le dire » ne veut pas dire « on ne peut pas le mesurer »
Demander « de 0 à 10, à combien situez-vous votre douleur ? » à une personne avec des troubles cognitifs avancés ne fonctionne pas — c’est exact. Mais la conclusion correcte n’est pas que la douleur serait inévaluable : c’est qu’il faut une autre échelle.
Pour les personnes non communicantes, il existe des échelles d’hétéro-évaluation conçues exactement pour cela : PACSLAC, développée au Canada et largement utilisée en CHSLD, ainsi que Doloplus, Algoplus et PAINAD. Elles observent le visage, les vocalisations, le langage corporel, les changements d’activité et les réactions pendant les soins. Ni examen ni collaboration nécessaires : seulement quelqu’un qui regarde quelques minutes, surtout pendant qu’on la mobilise.
« Ce n’est pas évaluable » n’est donc pas un constat clinique. C’est la description d’un outil qu’on n’a pas utilisé.
Pourquoi la douleur passe si souvent inaperçue
- Arthrose de hanche, de genou, d’épaule, de la colonne : une douleur qui se réveille au mouvement, donc exactement pendant les transferts et les soins d’hygiène.
- Séquelles de fractures, parfois anciennes.
- La bouche : une prothèse qui ne tient plus, un abcès, une gencive enflammée. Personne ne regarde dedans — et les soins dentaires sont l’angle mort, parce qu’ils ne relèvent pas du régime public comme le reste.
- Plaies de pression et changements de pansement, douloureux au moment même du soin.
- Constipation tenace, rétention urinaire : douleur bien réelle, simple à corriger, presque jamais soupçonnée.
- Neuropathies, douleurs post-AVC, ongles incarnés, pieds que personne n’a examinés.
Le paradoxe : la personne atteinte de démence avancée est celle qui a le plus de risque d’avoir mal et le moins de chances de recevoir un antalgique.
Le piège du « au besoin »
Regardez la feuille d’administration et cherchez les mots qui décident de tout : beaucoup d’antalgiques sont prescrits au besoin, PRN. Pour une personne orientée, c’est logique : elle demande.
Pour une personne qui ne peut pas demander, « au besoin » signifie en pratique jamais. Le médicament existe sur l’ordonnance, n’arrive jamais dans le corps, et le dossier paraît en règle.
« Peut-on essayer un antalgique à heures fixes pendant une semaine et voir si le comportement change ? »
C’est l’essai thérapeutique antalgique : un antalgique simple donné à heures fixes — et non à la demande — pendant une durée définie, puis on observe. Si l’agitation diminue, vous avez la réponse et vous avez évité une mesure de contrôle. Si rien ne change, vous avez écarté la douleur avec une information réelle. Et dans la logique du cadre légal, c’est exactement le genre d’alternative qui doit être essayée et notée avant d’en arriver là.
Ce que vous pouvez voir vous-même
- Venez une fois pendant les soins d’hygiène ou un transfert au lève-personne, pas en milieu d’après-midi quand elle est immobile. La douleur articulaire se voit au mouvement : la grimace, la main qui se retire, le corps qui se raidit quand on lui prend l’épaule.
- Regardez son visage pendant qu’on la mobilise : front plissé, yeux fermés serrés, bouche crispée.
- Regardez dans sa bouche. Vraiment. La cause la plus fréquente et la moins cherchée.
- Touchez ses pieds : ongles longs, ongles incarnés, orteils qui se chevauchent, chaussures qui ne rentrent plus.
- Demandez la date des dernières selles. Question peu élégante, cliniquement très pertinente.
- Notez si l’agitation a une heure. Si elle revient toujours au même moment, ce n’est pas une humeur : c’est un événement.
Le mettre par écrit
Ce que vous obtenez à l’oral disparaît au changement de quart. Demandez que cela figure au plan d’intervention, avec une personne responsable et une fréquence : « évaluation de la douleur par hétéro-évaluation deux fois par semaine et avant les soins d’hygiène », « réévaluation de l’analgésie à sept jours ». Un objectif écrit se vérifie à la rencontre suivante.
Si rien ne bouge
Dans l’ordre : le médecin traitant et la chef d’unité, puis par écrit — un courriel suffit, il crée une date —, puis le comité des usagers ou le comité de résidents, puis le commissaire aux plaintes et à la qualité des services de votre CISSS ou CIUSSS, dont la démarche est gratuite et encadrée par la loi, et enfin le Protecteur du citoyen. Vous pouvez aussi demander l’intervention de l’équipe de soins palliatifs : les soins palliatifs ne se limitent pas aux derniers jours, et une douleur ignorée depuis des mois est exactement leur domaine.
Sur le ton : vous n’avez presque jamais affaire à de la mauvaise foi, mais à une organisation qui n’a pas regardé dans cette direction parce que personne ne le lui a demandé. La question sur l’échelle et le score n’accuse personne.
Quand ce n’est pas le bon milieu
Parfois la réponse n’est pas d’insister mais de changer. Un milieu où la douleur est évaluée avec une échelle et notée n’est pas le même produit qu’un milieu où l’agitation s’éteint avec des gouttes.
C’est là que Curalune aide. On regarde votre situation, on vous dit quels milieux sont réalistes près de chez vous et quoi leur demander précisément — y compris comment ils évaluent la douleur chez les personnes qui ne peuvent plus l’exprimer. L’analyse de dossier coûte 99 $ et se commence en quelques minutes. Si vous ne recevez pas au moins 3 ressources correspondant au secteur et aux critères indiqués, vous êtes intégralement remboursé. Commencez votre demande ici
L’essentiel
- Qui ne peut pas dire « j’ai mal » l’exprime en comportement — et ce comportement reçoit souvent un psychotrope.
- Au Québec, la substance chimique utilisée pour contrôler un comportement est une mesure de contrôle : dernier recours, alternatives essayées, consentement, documentation et révision.
- Demandez quelles alternatives ont été notées et qui a consenti.
- « Ce n’est pas évaluable » est faux : PACSLAC, Doloplus, Algoplus et PAINAD existent pour cela.
- Méfiez-vous de l’antalgique prescrit au besoin : pour qui ne peut pas demander, cela équivaut à jamais.
- Un essai antalgique à heures fixes est lui-même une des alternatives à essayer avant. Venez pendant les soins.
Cet article est une information générale et ne remplace ni l’avis du médecin ni une évaluation clinique individuelle. Toute modification de traitement relève du médecin, et la qualification d’une mesure dépend de la situation concrète. Curalune n’attribue pas de places et ne garantit aucune disponibilité.