Une personne peut vivre avec une démence, avoir un mandat homologué et rester capable de consentir à un soin précis. À l’inverse, elle peut être incapable de comprendre une intervention aujourd’hui tout en décidant encore d’autres aspects de sa vie. Au Québec, l’aptitude au consentement se vérifie chaque fois qu’un soin est proposé. Le CHSLD, le diagnostic ou la tutelle ne font pas disparaître automatiquement sa voix. Si elle est inapte pour ce soin, une personne autorisée peut donner un consentement substitué selon un ordre précis, en respectant ses volontés et son intérêt. Un refus catégorique de la personne inapte peut toutefois exiger l’intervention du tribunal. Cette distinction protège à la fois les soins requis et l’autonomie résiduelle.
L’aptitude est évaluée pour le soin proposé
Le professionnel doit vérifier si la personne comprend la nature de sa maladie, le but du soin, ses avantages, ses risques, les conséquences d’un refus et l’effet de son état sur sa capacité de décider. Une note générale « inapte » dans un dossier social ne répond pas toujours à cette question clinique. Demandez quel soin est proposé, qui a évalué l’aptitude, à quelle date et sur quels éléments. Réduisez les obstacles avant de conclure : appareil auditif, lunettes, langue comprise, moment de la journée, douleur ou delirium peuvent changer l’échange. La personne doit recevoir une explication adaptée et pouvoir exprimer ses préférences, même lorsque la décision finale devient substituée.
Le guide sur le refus d’un hébergement en CHSLD traite la décision d’entrer ou de rester; il ne remplace pas l’évaluation propre à chaque soin.
Le représentant légal n’efface pas la décision actuelle
La présence d’un mandataire ou d’un tuteur n’autorise pas l’équipe à ignorer une personne apte à consentir au soin du jour. Commencez chaque discussion par la personne elle-même. Si elle est jugée inapte, vérifiez alors si un mandat de protection homologué ou une tutelle désigne quelqu’un pour la personne. Le document doit couvrir la bonne sphère; une simple procuration bancaire n’est pas une autorité de soins. Placez une copie à jour dans le dossier et notez qui joindre en dehors des heures habituelles. En cas de représentants multiples, le mandat ou le jugement peut distinguer les biens et la personne. Cette lecture évite qu’un proche disponible mais non autorisé décide par habitude.
Sans représentant, la loi prévoit un ordre de proches
Si la personne inapte n’est ni sous mandat homologué ni sous tutelle, le consentement peut venir, par ordre de priorité, du conjoint marié, uni civilement ou de fait, puis d’un proche parent, puis d’une personne démontrant un intérêt particulier. Le Curateur public intervient en dernier recours pour une personne totalement isolée. Être l’enfant qui téléphone le plus souvent ne crée pas une priorité supérieure au conjoint. Lorsque plusieurs proches du même rang se contredisent, demandez à l’établissement de documenter la situation et d’obtenir le soutien juridique approprié. Le consentement substitué doit rester centré sur la personne, non sur la préférence ou la disponibilité de la famille.
- Nom exact du soin, objectif et urgence clinique
- Évaluation de l’aptitude pour ce soin précis
- Document de représentation ou rang du proche
- Volontés antérieures et directives médicales accessibles
- Risques, bénéfices, alternatives et conséquence d’un refus
Le consentement substitué suit intérêt et volontés
La personne autorisée ne choisit pas ce qu’elle voudrait pour elle-même. Elle doit tenir compte, dans la mesure du possible, des volontés déjà exprimées et vérifier que le soin est requis, bénéfique et proportionné à ses risques. Les directives médicales anticipées valides ont une portée contraignante pour les situations et soins qu’elles couvrent; elles ne sont pas une liste générale applicable à toute décision. Demandez au professionnel de distinguer pronostic, confort, maintien de fonction et fardeau du traitement. Résumez la décision, les raisons et la date de réévaluation. Pour une trajectoire de fin de vie, le guide pour préparer une conversation d’hébergement difficile peut aider à préserver le dialogue, sans trancher la question médicale.
Un refus catégorique peut conduire au tribunal
Même inapte, une personne peut s’opposer clairement et de façon persistante au soin. Lorsque le soin proposé est consenti par le substitut mais refusé catégoriquement par la personne, l’établissement peut devoir demander une autorisation judiciaire. Le tribunal peut aussi être nécessaire si la personne habilitée est empêchée ou refuse sans justification un soin requis. La famille ne doit ni forcer physiquement la personne ni considérer l’ordonnance comme acquise. Demandez comment le refus a été observé, quelles adaptations ont été tentées et qui déposera la demande. Pendant ce temps, le plan doit protéger confort, sécurité et communication, sans transformer toute résistance en urgence.
L’urgence demeure une exception étroite
Lorsque la vie est en danger ou l’intégrité menacée et que le consentement ne peut être obtenu à temps, des soins urgents peuvent être donnés sans attendre. Des soins d’hygiène nécessaires peuvent aussi être possibles lorsque la personne autorisée demeure injoignable, selon les conditions applicables. L’exception ne doit pas devenir une routine pour contourner les appels ou les refus. Après l’épisode, demandez la note clinique, la raison de l’urgence, les tentatives de joindre le décideur et le plan pour la prochaine fois. Inscrivez les coordonnées de garde et une seconde façon de joindre le représentant afin que les situations prévisibles soient préparées plutôt que qualifiées d’urgentes à répétition.
Pour approfondir les autres démarches de choix et de suivi, consultez la section des résidences et milieux de soins pour aînés au Québec.
Une démence signifie-t-elle automatiquement l’inaptitude ?
Non. Le diagnostic ne suffit pas. L’aptitude doit être évaluée pour le soin proposé et peut varier selon la complexité, le moment et l’état clinique. La personne demeure présumée apte tant qu’une évaluation ne conclut pas autrement. Des moyens de communication adaptés doivent être essayés avant de la priver de sa décision.
Le conjoint décide-t-il toujours avant les enfants ?
En l’absence de représentant légal, le conjoint marié, uni civilement ou de fait vient avant le proche parent dans l’ordre du consentement substitué. Cette personne doit néanmoins agir dans l’intérêt du patient et respecter ses volontés. Un mandat homologué ou une tutelle peut modifier qui est autorisé.
Le CHSLD peut-il traiter malgré un refus ?
Si une personne apte refuse, son refus doit être respecté. Si elle est inapte mais oppose un refus catégorique, une autorisation du tribunal peut être nécessaire malgré l’accord du substitut. Une urgence réelle où le consentement ne peut être obtenu à temps constitue une exception distincte et doit être documentée.
La personne autorisée et la nécessité d’un recours judiciaire dépendent du soin précis, de l’aptitude actuelle, des directives applicables et de la forme du refus. Une urgence vitale, une mesure de contrôle ou un refus catégorique exige une évaluation clinique et juridique propre au dossier.